小さく生まれた赤ちゃんのための親子の会「Nっ子クラブ カンガルーの親子」の掲示板にようこそ!!

Nっ子クラブ カンガルーの親子

40621
1500g未満で生まれた赤ちゃんのための親子の会です。 会への問い合わせはもちろん、会のメンバーであるなしに関わらず全国の未熟児パパ・ママ、子供たちに関わる方たちみんなの交流の場になればいいなと思います。 文集や写真展をご覧になられた方、感想なんかをこちらに書き込んでもらえると嬉しいです。 ※誹謗中傷など不適切だと思われる書き込みには容赦なく削除しちゃいますのでよろしくお願いしま~す。
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はじめまして。 ちい

2016/06/23 (Thu) 15:53:33

はじめまして。
2010年に切迫早産になり、26wで802gの男の子を産みました。今年で息子は6歳になり、来年はついに就学です。

やはり目と肺が弱く、眼鏡やアイパッチ、吸入器、療育施設などにお世話になっていますが、ここまで大きくなってくれた息子に本当に感謝をしています。

2013年の福岡県母子保健大会で表彰と動画と写真展を拝見させていただきました。
動画をみたときは、込み上げてくる感情を抑えきれず泣いてしまいました。
同じ思いをしてる人がいたと、うれしく思ったことを覚えてます。ありがとうございました。

療育施設でも、周りにはなかなか同じ1500g未満の未熟児のお友達は少なく、悩みを共有できなくてさみしい思いをすることもあります。
そんな時はこちらのホームページをみさせてもらっています。

仕事をしてるので会に参加したことがないのですが、いつか皆さんのお話を聞いてみたいなと思っています。

ちいさんへ - 万

2016/06/27 (Mon) 15:37:15

ぜひぜひ!!
お待ちしています。
ぜひ時間を作って遊びに来てくださいね!!

万さんへ ちい

2016/06/26 (Sun) 15:13:36

お誘いありがとうございます。

みなさんのお話を聞きたいです。
時間とれたら、子ども連れておじゃましたいと思います。

よろしくお願いします。

ちいさんへ - 万

2016/06/24 (Fri) 06:04:13

書き込みありがとうございます

母子保健大会に来ていただいていたなんて感激です!

8月21日に博多区の麻生リハビリテーション大学校をお借りして、福岡市内初のおしゃべりサロンを開催します。日曜日の午後なので、お仕事お休みだといいなー。ぜひ、遊びに来てくださいね。

はじめまして chacha

2015/09/22 (Tue) 17:01:38

ひよりは昨年12月、23週5日に福岡大学病院で539gで産まれました。
退院後、ミルクを飲むのに時間がかかる子でしたが、7月の中旬頃よりさらに飲めなくなり鼻チューブで栄養を取るようになりました。
どうにかしてまた自力で飲めるように試行錯誤している毎日です。
大牟田市在住なので、なかなか参加できませんが、機会があったらいろんな会に参加したいと思っています。
よろしくお願いします。

まさちゃんママさんへ - chacha

2016/03/13 (Sun) 17:16:51

久しぶりにこちらのホームページを開いてみたので、返事が遅くなってすみません。
かきこみありがとうございます。
同じ福大なんですね?
今も通われていますか?
もっと小さかったんですね。
頑張りましたね。
鼻チューブ生活になって七ヶ月目に入り離乳食も開始していますが、スプーンも哺乳瓶も拒否があるので、殆ど自分から口を開けて食べてくれないので良かったり悪かったりの繰り返しで、一日に2・3回以上吐き戻しもあるので・・・。
年子の上の子の世話もあり、訪問看護や療育センターでSTとOTとPTも受けており少しづつは良くなっているのですが・・・
祖父母からは電話が来るたびに食べるようになった?
何でだろうねぇと言われるだけで・・・
先が見えない不安と疲れで一人涙が出てくることが多くなりました。
とちょっと愚痴ります(^O^)
また頑張ります。
いつか会えたらいいですね。

まさちゃんママさんへ - 万

2015/12/26 (Sat) 09:37:40

カキコミありがとうございます。
近々お会いできるはず!と信じています。

みんなでお会いできますように!

Re: はじめまして - まさちゃんママ

2015/12/25 (Fri) 20:53:30

私も平成23年に福大で294gという小さな赤ちゃんを産みました。うちの子も3歳過ぎまで鼻チューブにお世話になりましたが、少しずつ吸えるようになりチューブも外せましたよ😄

chachaさんへ - 万

2015/09/25 (Fri) 05:38:01

そうなんです。私がかいてました(^///^)
柳川でのサロンには、柳川療育センターの隣にある柳川リハビリテーション学院の学生さんがお手伝いに来てくださってますよ。ぜひ、来てくださいね。

万さんへ chacha

2015/09/24 (Thu) 16:39:18

そうなんですね。
友人が新聞で未熟児の記事があるよと言っていましたが、
それを書いている方だったのですね(^^)
ありがとうございます。
先日から柳川の療育センターへ通い始めています。
STが主ですが、PTの方にも相談させてもらってます。
柳川である時はぜひ参加したいです(^O^)

大牟田市にもいらっしゃるんですね。
色々と悩んで悶々とする日々があるので、近くにお友達できたら心強いですね。

chachaさんへ - 万

2015/09/23 (Wed) 07:20:34

カキコミありがとうございます。
私の娘も23週生まれです(^^)

大牟田市在住のメンバーもいますよ。お友達になれるといいなぁぁ、

11月28日(土)(予定)に柳川市で出張サロンを行います。
だいたいここに大牟田市のメンバーもやってきます。
来れるといいなぁぁ。

急にすみません。 - よっぴ

2015/11/22 (Sun) 21:25:10

はじめまして。
あの北九州地区で集まりはありますか?
参加してみたいんですが、電車とバスでしか移動できないし。。12月中頃までの期間です。九州人じゃなくて、会員ではないのですが、参加してみたいなとおもいまして。

宗像地区でもあるってチラシで見たのですが、こちらの予定表にはのってないですね。

Re: 急にすみません。 - 万

2015/11/24 (Tue) 06:01:07

別途メール、ありがとうございました

Re: 急にすみません。 - よっぴ

2015/11/22 (Sun) 21:39:39

子供はまだ入院中なのでお母さんたちの集まりの会に参加したいです。

はじめまして 新米ママ

2015/09/24 (Thu) 08:59:59

今月頭に28週で1083グラムの女の子を出産しました。
毎日搾乳して、NICUに届けてますが、乳腺がつまりやすく、痛みで母乳育児を諦めたくなってしまいます。
皆さんは、おっぱいトラブルありましたか?
どうやって乗り越えられましたか?

Re: はじめまして - ゆきこ

2015/09/24 (Thu) 14:50:50

はじめまして。

搾乳中はどうしても詰まりやすくなってしまいますよね。

私は、搾乳中を含め母乳中はずっとハーブティーを飲んでいました。
ドイツのマリエン薬局というところの、授乳,乳腺炎対策ブレンドというものです。味もおいしいです。
ちょっとお値段は高いですが、ネットで検索するとすぐ出てきますのでもしよかったらお試しください。

Re: はじめまして - MARI

2015/09/24 (Thu) 14:31:47

はじめまして。
私も28wだったですが、おっぱいトラブルありました。
白斑、乳腺炎など。搾乳で体もきついのに、痛くて死にそうですよね。
脂っこいものや甘いものを避け、和食で水分もとっているのに、詰まりやすい人は詰まるもんです。おっぱいが軌道に乗らないと、気持ちも落ち着かないですよね。

私の場合は、メデラの搾乳機をレンタルして(マルヨシさんなど。お近くのレンタル屋さんを検索してみてください)手での搾乳を減らし、負担を軽減しました。
機械の方が、やさしくリズミカルにしてくれるので任せられる安心感があります。もちろん、合う合わないはありますので、お試ししてみるといいと思います。

それでもどうしても詰まるときは、早めに助産院を予約し、絞ってもらい詰まりをとっていました。助産院の先生には散々助けられました。何度通ったかしれません。
ゴボウシや、プロポリスにも助けらました。

福岡在住で、お住まい近くならば紹介差し上げます。会宛てにその旨、メールください。

無題 亜里沙

2014/11/12 (Wed) 22:14:28

9月12日に北九州の産業医大折尾で379㌘で産まれました

亜里沙と名付けました

今822㌘迄成りしましたが、新生児網膜症に成り、11/13の明日にアバスチンと言う、眼球に抗ガン剤を投与するオペします…

今頃でごめんなさい! - 万

2015/09/23 (Wed) 07:18:31

亜里沙さん
こちらの掲示板のカキコミに今頃気が付いてごめんなさい。
たしか、お家での生活が始まったんですよね。
いかがお過ごしですか?

無題 - 聖ちゃんママ

2013/10/30 (Wed) 05:30:37

カンガルーの会員ではありませんが、時々定例会に
参加させていただいています。
いつもカンガルーのママ達のお話に感動と勇気を
もらっています。
11/18(月),30(土)12/9に筑紫野市
二日市コミュニティーセンター本館裏、
バランティアルーム1階でしている
筑紫野市おもちゃ図書館「赤ずきん」で、
障がいや発達の遅れのある子の為の遊びの広場
~心もほんわか「陽だまり広場」~を開催します。
また、30(土)には、14時から、本館和室で、
ママの癒しの為の座談会「ママのやすらぎの部屋」
を開催します。
おもちゃ図書館でお子さんをパパにみてもらて、
「ママのやすらぎの部屋」に参加しませんか?
参加費は、施設使用料を参加人数で割った額、
参加人数によりますが¥200~¥300だと思います。
同時開催で、ママの為のハンドorフットのアロマ
マッサージをします。ぜひ、日頃のストレスを癒し
に来てください。よろしくお願いします。

はじめまして もっぴぃ

2012/05/18 (Fri) 09:02:29

今日新聞で「Nっ子クラブ カンガルーの親子」の会のことを初めて知り、子供の小さかった頃を思い出し、懐かしくて書き込みしました。
私は52歳で皆さんからしたら、おばあちゃん位の年齢ですね(笑)
子宮頸管無力症で27週と0日940gで産まれた長男は今年25歳になりました。
劇症性未熟児網膜症など試練を乗り越え今は公務員として元気に働いています。(^O^)/
このような交流の場が以前は無かったので、不安ばかりの毎日でした。
今のママさんたちが羨ましいです。
でも、子供って医学では証明できない力を持っています。
少しでも皆さんの役に立つことがあれば、いいなと思っています。
必ず、少しずつ成長していく子供たちを信じて皆さん子育て頑張ってください。

楽しみにしています - あやたんママ

2012/10/19 (Fri) 21:11:08

気をつけて御越しください。そして、若いママたちの力になってくださいね(*^^*)ただ、明日は北九州で大きなイベントが(>_<)道路、駐車場の混雑が、心配です

いよいよですね - もっぴぃ

2012/10/18 (Thu) 17:46:36

連絡遅くなりましたが、20日のサロンは絶対参加させていただきます。
息子も一緒に行きます。(^O^)/

若いママさんたちのパワーに接して、昔の気持ちを思い出せる良い機会になると思い、今からワクワクしています!

よろしくお願いします。

いよいよです!! - あやたんママ

2012/10/06 (Sat) 12:21:06

10月20日 いよいよ今年度2回目の北九州サロンです。
詳しくはカンガルーブログをアップいたしました。
http://kangaroooyako.blog62.fc2.com/blog-entry-353.html
お会いできること楽しみにしています。

もっぴぃさん、のんさんへ - あやたんママ

2012/06/29 (Fri) 04:51:50

10月にお会いできるの楽しみにしています!

もっぴいさんへ - のん

2012/06/26 (Tue) 09:48:34

お返事ありがとうございました
本当に医学の進歩はすごいですね!!

昨日、娘の人工呼吸器が外れて初めて泣き声を聞くことができました!主人と感動しました。

病院のみなさんのおかげだと感謝の気持ちで一杯です^^

日々の成長を楽しみに頑張ります

Re: はじめまして もっぴぃ

2012/06/26 (Tue) 07:43:14

返信遅くなってごめんなさいネ(^^ゞ

みなさんの歓迎の言葉にホント10月が楽しみです!

のんさん542gかぁ…今の医学はスゴイね。20年前だったら全国ニュースになってたね。
息子が生まれた時は、500gで世界的なニュースだったヨ

息子が初めて1㏄のミルクを経口摂取(鼻からチューブでしたけど)出来た時は、これからの進展に明るい未来が初めて感じられ、とても嬉しかったことを思い出します。

医学も試行錯誤しながら進歩しているので、先生やスタッフを信じて、心配事はピアカウンセリングやこのサイトの仲間たちに相談しながら、日々の子供の成長を喜びに感じていきましょう!

皆さんの子供たちが少しづつ成長していく姿を私にも応援させてください!

Re: はじめまして - のん

2012/06/23 (Sat) 20:52:02

現在、娘がNICU入院中の母(のん)です。

23週6日で542gで生まれました。
娘は水頭症と劇症性未熟児網膜症と戦っています。
これからどんな女の子に成長するのか楽しみな反面、不安も大きくもっぴぃさんの書き込みを見て勇気をもらいました。

10月のサロンに参加したいと思っています。みなさんにお会いして色々なお話を聞かせてください。よろしくお願いします。

免許ですか?! - あやたんママ

2012/06/17 (Sun) 07:27:58

もっぴいさん>車の免許を持ってるんですね。びっくり!みんなの勇気になること間違いなし!10月、楽しみにしています。

もっぴぃーさん&息子さんへ - れいこ

2012/06/15 (Fri) 12:36:46

もっぴぃーさん

息子さんを誘ってくださって
ほんと、有難うございます!!

うちのNっ子チャラ男(大学2年生)も
誘ってみようかな~~
でも、でっかいお兄ちゃんが沢山いたら
こどもたちが、引くかな~~

北九州での出会いがまた一つ
楽しみです!

もっぴぃーさん、息子さんにもよろしくお伝えくださいね!
有難うございます。

Re: はじめまして もっぴぃ

2012/06/13 (Wed) 13:43:12

サロンの話を息子にしたら、是非参加させてもらいたいと言っています。よろしくお願いしますネ

息子は目に障害が残りました。

左が明暗がちょっと分かる程度で、ほぼ失明状態。右は弱視で小さい頃からメガネをかけています。
硝子体手術を勧められ、生後3カ月で福岡大学まで行きましたが、してもしなくても結果は同じと言われ、結局検査だけで帰って来ました。
しかし、今は奇跡的に車の免許も持ち、怖いながら運転もしています。


普通の学校に行って、みんなと同じように社会人になるなんて、夢のまた夢だと思っていました。

話せば長くなるようなことばかりですが、奇跡は絶対に起こります!
うちも眼科の先生から「医学では考えられない」とまで言われたことがあります。

本人には内緒で教えてあげますが、今の息子は生まれた時の100倍の体重があります(^^ゞ
私も大きいのでみんながビックリするかもしれませんヨ





もっぴぃさんへ - あやたんママ

2012/06/08 (Fri) 14:56:44

本当ですか??嬉しい!!!
息子さんに目の障害が残ったということですが、どんな感じなのですか?
ちなみにうちの娘は早期硝子体手術をして水晶体がなく弱視です。右目はほとんど視力無しで左目0.15で世の中を見ています。かなりのおてんばさんです。

もっぴぃさんへ - れいこ

2012/06/03 (Sun) 22:29:30

ほんとですか~~~!!

サロンに参加してくださるなんて

めっちゃ嬉しいです!!

サロン、楽しみにしています。

息子さんにもご一緒してくださるなんて

感激ですっっ!!!

Re: はじめまして もっぴぃ

2012/06/03 (Sun) 07:26:33

れいこさん あやたんママさん 返信ありがとうございます。
温かい歓迎のお言葉めっちゃ嬉しいです。

確かに小さく産まれた子供の成長は心配の毎日で、情報が頼りですよね。
私も長男が生まれた時は、経験者の話を聞いて安心したかったことを思い出します。

息子の目に障害が残ったので、小さい時から障害児の交流会など、以前は色々参加してきました。
今は本人が自発的にボランティア活動に参加し、日本のみならず韓国にも交流の場を広げています。

10月のサロンは是非参加させていただきたいと思います。
土日なら息子も休みなので、一緒に参加したいと思います。
みなさんに会えるのを楽しみにしています(*^^)v

もっぴぃさんへ - あやたんママ

2012/05/30 (Wed) 04:54:27

お返事遅くなりごめんなさい。カキコミありがとうございます!とっても嬉しいです。

10月は是非遊びに来てください。大先輩のお話と姿は何よりも今を奮闘している若いお母さん方への励ましと光になります!!


カンガルーの親子は「今」のお母さんだけではなく、大先輩方にもどんどん関わっていただき、その経験を伝授していただけたら嬉しいなと考えています。

息子さんが遊びにきてくださったらさらにさらに感動・感激間違い無しです(^^)

Re: はじめまして - れいこ

2012/05/27 (Sun) 22:00:17

もっぴぃさん、ようこそカンガルーへ。
コメントをくださいまして本当ありがとうございました!!

18日の新聞を見てくださったんですね~!
やっぱりマスコミの力はすごいな。

もっぴぃさん、北九州でのサロンを10月にも開催します。
その時、是非、お寄り下さい!!
お会いしたいです!

というのも、私ももっぴぃさんとほぼ同じ世代です。
850gの未熟児ちゃんだった息子も
現在大学2年生。青春真っ只中です~~。
当会でのこどもの年齢は、
うちの息子が最年長ですが・・・

私よりセンパイの存在は、感動です!
いろんなお話しをしたいです。
なので、ぜひぜひ10月お寄り下さい。


今子育て真っ只中のママたちと一緒に活動しつつ、
こどもたちと走り回って遊ぶことが私の元気の元です。
そんなカンガルーのサロンをのぞきにきてください。

お尋ね まーくんママ

2012/08/09 (Thu) 14:12:53

去年子供が未熟児で産まれました。仕事復帰の時期がきたんですが、子供の面倒をみてもらう人がいません。保育園に預けれるか聞いてますがまだ、わからず。仕事を辞めるのは生活的にきつく...皆さんはどうされてますか?

Re: お尋ね - kinophie

2012/08/21 (Tue) 15:29:00

こんにちは。
4月から1歳児の娘を保育園にあずけてフルタイムで働いてます。

うちの娘は3カ月早産の超低出生体重児ですが、保育園(福岡市)では特に問題なく預かってもらうことができました。
もちろん、待機児童が多い福岡市ゆえ、両親の仕事の状況などの審査をクリアしたうえでのことですが。

保育園に預けるタイミングは、その子その子によって異なるので、一度、主治医に相談してみてはどうでしょう。
うちは超低出生体重児の多くの子が罹る、慢性肺疾患だったので風邪などをひくと重症化しやすいため、主治医から「保育園に預けるのは、できれば修正一歳を超えてから」という指示でした。

4月から保育園に通いだし、まぁ、病気をもらうこともらうこと。4月の1/3は保育園を休み、その後、7月までは毎月高熱を出しました。保育園はウィルスの巣窟。主治医の言葉を守らず、0歳児で預けていたらもしかしたら大変なことになっていたかもしれません。

幸い、私は家でもできる仕事なので、今年の4月までは認可外の託児所に週一度預ける形で、やりくりができましたが、普通はそうはいかないので難しいですよね。

ちなみに、保育園は病気をもらいやすい場所ですが、一方で子どもにとってはとてもいい刺激となる場所。保育園に入ってから数カ月で、我が子はとても成長しました。私も夜中に仕事をすることもなくなったし、夫も私も保育園を利用してよかったと思っているところです。

Re: お尋ね - あやたんママ

2012/08/20 (Mon) 20:11:34

返信遅くなりました。ごめんなさい。

お子さまの様子や住んでいらっしゃる地域性がよくわからないのですが、
カンガルーの仲間たちにも育児休暇が終わり、一歳から保育所に預けてお仕事に戻っている方がたくさんいらっしゃいますよ。具体的にお住まいの自治体の保育所を管轄されている部署、保育園などにお話に行かれましたか?
それとも小さく生まれたから…と何か言われているのかしら?

ご案内 - れいこ

2012/07/31 (Tue) 23:44:57

九州大学に 太鼓集団「響」公演 来る!!
子どもと一緒に太鼓を聞きに行こう!!!


NPO法人子育て市民活動サポートwillが、
九州大学社会教育研究室と協働して、
太鼓集団「響」についてのwill'sサロンを開催します。

◆企画A◆「映画上映&語らいカフェ」
 と き:平成24年8月12日(日)
     映画15時~、カフェ17時~
 ところ:九州大学箱崎キャンパス21交流プラザⅡ
 参加費:500円(一般)

「響」は定時制高校を前身とする太鼓集団です。その「響」のあゆみを辿る映画が上映されます。また、上映後は感想などを語りあうカフェを開きます。


◆企画B◆太鼓集団「響」九州大学公演
 と き:平成24年8月12日(日)
 ところ:九州大学 箱崎キャンパス
      旧工学部知能機械実習工場
 参加費:1,000円(一般)


太鼓の音、振動、まさしく響きはNっこチャンにも素晴らしい刺激となるのでは・・・と思います。
もちろん、お兄ちゃんお姉ちゃんにも心に残る太鼓公演になるでしょう。
九州大学にもこんなチャンスでもなければなかなか行きませんよね。ご家族でいかがですか?

詳しくはチラシ記載の申込・問い合わせ先まで。

ホームヘルパーについて - こたろうママ

2012/07/19 (Thu) 09:01:03

息子は2010年3月22日に24週4日588㌘で生まれました。

慢性肺疾患、肺高血圧、PVLあります。

二歳までNICU~GCU入院していました。

気管切開、胃ろうの手術をして現在は在宅酸素でお家で過ごしています。


身体障害者手帳1級を持っています。

人工呼吸器につながっているため、部屋の中での移動範囲は1.5メートル程度で、まだまだ一人で時間を過ごす事ができない為24時間目の届く範囲に誰かいる必要があります。

一人にしてベッドに置くと激しく泣いて呼吸状態がガクンと悪くなるため、ほとんど抱っこしている状態です。

トイレや医療器具の洗浄も眠った隙をついてなんとか・・といった具合です。

そこでホームヘルパーさんに来てもらえたら少しでも家事ができると思い、先日市役所に電話で問い合わせたところ、2歳児は普通の健康な赤ちゃんでも家事は出来ないからヘルパー派遣できない、長崎市では子供にヘルパーをつける事は無いと回答されました。

あくまでもヘルパーは、風呂、掃除、食事の準備などに利用できるもので、見守りには派遣できないとの事でした。

ブログ等ではヘルパーさんに頼んでお料理をした、外出した等々の記事をよく目にしていたのでちょっと驚いた回答でした。

普通の赤ちゃんではないから障害者手帳を取得している訳で、利用できる福祉の中にヘルパー制度は明記してあります。

今回の回答はちょっと納得がいかない部分がありましたので、他の市町村ではどのような取扱いをされているのだろうかと疑問に思い、もしヘルパーを利用されている方がいらっしゃいましたら、ご意見いただけたらと思います。

皆さんへ! - こたろうママ URL

2012/07/31 (Tue) 17:49:42

こんなにたくさんの情報を皆さんからいただけるとは思っていなくて嬉しい驚きでした! 

中々息子から手も目も離せない状態で、書き込みっぱなしになっしまってすみません。

皆さんのご厚意に本当に感謝です! 


>あやたんママさんへ

ヘルパーさん見守りもして下さっているんですね。
子供のヘルパーには見守りも入って当然だと思います。
厚生労働省・・・やはり行きつく先はここかなと私も思っています!


>はな母さんへ

こんなに詳しく書き込んでいただいて本当にありがとうございます!

娘さん気切していらっしゃるんですね。息子もちょっと泣くとチアノーゼになって真っ青になります。

痰の吸引を1日に何回もするのでアンビューバックは今私の商売道具のようなものです。

気切をしていると、ちょくちょくホースがはずれてしまうので、本当に目が離せません。

外れると空気が行かなくなるのですぐにサチも急降下です。

一体これが普通の赤ちゃんとどう同じなんでしょうね?


福岡市でも子供へのヘルパーは困難なんですね。

お話をお伺いしてよくわかりました。

確かにヘルパーさんに医療行為は頼めませんよね。

それにしても訪問看護師さんとヘルパーさんにお風呂を頼んでその間に私が家事をすると言うのはナイスアイディアですね! 言われるまで気が付きませんでした!

それなら見守りでは無く入浴介助でヘルパー申請できますね。

子供のヘルパーは特例ならつけられると言う事は、とにかくどれだけ大変なのかをどれだけアピールして相手を納得させられるかと言う事ですね。

医療型の一時預かり施設があるんですね。

息子もどこかにあずけられるような状態になったら是非利用してみたいですが、長崎にあるのか・・・。

やはり大きな都市の方が障害者への施設は充実してますね。

それにしてもこんなにも詳しく教えていただいて本当に本当に感謝です!







>れいこさんへ

歓迎のお言葉嬉しいです! 

長崎市の事でお友達への問い合わせどうもありがとうございます。

今は息子から目が離せなくて、ネットも隙をみて見れる程度で確かに色々な情報を得て調べるのも難しい状態です。

病院のケースワーカーさん的な存在?が在宅にもいてくれたら本当に助かりますね。




>きほ母さんへ

書き込みどうもありがとうございますw

お嬢さんも小さく誕生したんですね!

訪問看護の時間が90分だと言うのに初めて気が付きました。

説明書をよく読んでませんでしたね。。。

大体1時間ほどで帰られるので勝手に1時間だと思っていました。次回からもうちょっといてもらって家事を済ませたいと思います。

息子も預けられるよな状態になったらショートステイ是非利用してみたいと思いますw

そうそう。精神面を正常に保つのは重要な事ですよね!

私もついつい周りが見えなくなりがちなのでその辺り気を付けて行きたいと思います。



Re: ホームヘルパーについて - きほ母

2012/07/29 (Sun) 22:30:05

今月で3歳になる娘を持つ母です!
娘は611gで生まれ、脳出血後水頭症・慢性肺疾患・腹壁ヘルニアがあり、1年8ヶ月の入院後、現在時折入退院しながらも在宅生活を送っています。
酸素は鼻腔から流量中です。

我が家では、訪問看護と日中一時・ショートステイを利用してます!
訪問看護では、検温・入浴介助と娘の見守りを行って貰っています。
検温・入浴は30分位で終わるので、残りの一時間は看護婦さんに見守りをして貰い、私はスーパーへ買物に行ったり家事の時間に使っています!
最初、訪問看護を利用した時は熱があって入浴も出来ず、時間を持て余してましたが、看護婦さんの方から「他のお母さん方は私達が見守りしてる間に買物や家事をされてますよ」と教えてくれ現在に至ります!
訪問看護の利用回数上限は、それぞれで異なるようですが、利用されてないようでしたら役場で聞かれてみるのも良いと思いますよ♪

日中一時とショートステイに関しては、うちは週2回利用しています!
最初利用したきっかけは、GCU退院時にケースワーカーさんとの話し合いで、ショートステイを利用する段取りをして貰いました!
ショートステイ先の婦長さんは、「ショートステイを利用してお母さんも息抜きして下さいね」と言ってくれてます!
今は、娘の状態が落ち着いているので、日中一時とショートステイの時は、仕事をしたり用事をすませたりしています。
子供を預ける事に関しては、色んな考え方があると思います。
ショートステイは、自分や家族が病気をした場合に子供を預かって貰える安心感があるので私は助かるな~と思ってます。



Re: ホームヘルパーについて - れいこ

2012/07/26 (Thu) 08:02:12

こたろうママさんへ

カンガルーへようこそ
会のメンバーのれいこです。

これまで、こたろうクンのために頑張ってきてくれて、ホントにありがとう!!
毎日毎日120%守り続けてくれてありがとう!!
そして、ここカンガルーに来てくれてありがとう!!

また、あやたんまま・はな母さん、素早いメッセージ
ホントすごいですね。感謝です。
実際に経験されているあやたんママやはな母さんのアドバイスには色んなヒントがありそうですね。

さて、ヘルパーさんなど全く利用経験がなく無知な私ですが、やはり、福祉や子育て支援については地域差があるようですね。
こたろうママさんは長崎市にお住まいのようでしたので、知人を通して長崎市の情報をご存知の方に現在問い合わせをしています。
まだ、お返事をいただいていませんのでご連絡あり次第またこちらにアップしますね。

様々な情報があっても、やはりママ自身があちこちに問い合わせたり、走り回るのはかなりの負担ですよね。その手続きなども含め相談やサポートしてくれるところがあるといいなあと、感じています。
地域的に身近なところにつながりがあれば、もっと心強いかなと感じました。

こたろうママさん、カンガルーみんな応援してます!

Re: あやたんママさんへ はな母

2012/07/25 (Wed) 17:18:32

再びすみません。
ビデオや写真はインパクトあると思います。実際役場の人っ在宅で状況を知らなかったりするのだと思います。
すごく小さい子や酸素を入れてる子、人工呼吸器つけてる子など、私たちはもう病院ですっかり見慣れちゃってますが、他の人は身内にいない限りは「大変ですね」と気遣ってはくれても、経験したことがないんですから本当の大変さはわからないと思います。
こたろうちゃんはおうちを出るのがまだまだ難しいでしょうが、うちは以前パルスオキシメーター購入の補助を受けるために福祉関係部署に手続きにいったとき、一度娘を思いきってベビーカーで役場につれていきました。歩いて5分でしたが二人の徒歩でのお出かけでは今までで一番遠くでした。するとカウンターで申請書を書いているときにウトウトし始めSPO2がどんどん下がりだしたので、パルスオキシメーターもビービーなるはアンビューでパフパフし出すはで、役場のカウンターに職員の方々が大丈夫ですか?!と集まって来たことがあります。
それを「日常茶飯事なんで大丈夫です~」と笑ってパフパフして雪山のように「寝たらダメよ!」と叱咤激励しながら駆け足で役場をあとにしたので、その時はやっぱ外出難しい!ってちょっと落ち込んだけど、担当の人に記憶してもらったのはあとから考えたらよかったと思っています。
役場の人に覚えられるくらい色々問い合わせたり、サービス利用したりしたほうがいいですよ!

Re: ホームヘルパーについて はな母

2012/07/25 (Wed) 13:59:14

我が家は居宅介護の中の通院介助サービスを7月から利用しています。
おうちでの見守りとは違いますが、役所に働きかけた点では参考になるかもしれませんので書き込みます。
短くまとめるのが下手なので長くなってすみませんm(__)m

通院介助は主に肢体不自由の方が認められるサービスです。
さらに利用者が一人で通院しなければいけない場合に認められるサービスなので本来親が付き添って行動する子供には認められないものです。

うちは内部障害の呼吸器1級しか身体障害者手帳をもっていませんので本来支給は難しいサービスなのですが、どうしても娘を外来療育に通わせて他のお友だちからの刺激を与えてあげたかったので、娘の病気の特徴や介護の状況など詳しく事情を説明することで認めていただきました。

娘は激しく泣いたり癇癪を起こすと呼吸の指令がうまくいかず息止めを起こします。チアノーゼになってSPO2が極端に下がるためアンビューで蘇生しますがそれが1日に5~10数回起こります。(以前は15回以上でしたが成長にともないだいぶ改善しました。)
気管切開で泣き声もでないため家の中でも娘の顔が見えない場所にはなかなか行けません。

夫のいる土日は夫が運転して3人ででかけるのでまだいいのですが、平日私と二人で出掛けるには私が運転してでかけるということが不可能です。眠くなりSPO2が下がり始めたときの人工呼吸器の準備、息止めをしたときのアンビューでの蘇生が運転中には難しいこと、また医療機器の携帯が多く持ちきれないからです。

それでどうしても平日はでかけることができませんし、大学病院への通院もいつもタクシーで往復約5000円、さらに訪問看護師の付き添いを自費で1回8000円~1万円かけて通っており金銭的な負担もありました。

うちは在宅専門の診療所にお世話になっていて外来療育に通うことは先生も賛成してくだいましたが、同時に私と娘が二人で外出することが難しいこともよく理解してくださっていましたので、診療所や同施設で行っている日中一時支援施設のスタッフさんなどになにか使えるサービスはないか?と聞いてくださいました。

それで施設を利用してある別の方が利用されている移動支援のサービスを利用できないか町役場に聞いてみたら?とアドバイスをいただきました。

役場の福祉担当課にお電話して、我が家の状況と外来療育に通いたいという第一の目的、ヘルパーさんが来て車イスのまま(うちの場合はベビーカー)車にのせて送迎してくれるサービスがあると聞いたがうちの状況を理解していただき利用させてもらえないか?ということをお話ししました。

担当者からはまずは主治医から病気の状態などのお手紙をもらってきてくださいと言われたので先生にお願いし、今度はそれを役場に持参しました。

役場からは先生のお手紙だけ依頼されたのですが、私の直筆でも再度娘の病状と私が行っている介護の状況、今までの通院時の状況などをお手紙に書き持参しました。

うちは結局先生のお手紙と私のお手紙、申請書(氏名や住所など簡単な内容でした)だけの提出で1週間程度で福祉サービス受給券が発行されました。

最低週一回の外来療育に通えればいいと思っていましたが、他の病院への通院も訪問看護師の付き添い料などが全て自費で手段もタクシーしかなく経済的負担が大きいことを話すと、大学病院の外来や予防接種などにも使えるように計算して月10時間を支給されました。

うちの町は手続きはかなり緩い方のようなので手順としては他の地区は役所からの自宅訪問、聞き取りなどもっと手間と時間がかかるようです。

最近ヘルパーを利用している気管切開、人工呼吸器ユーザーの子のママと情報交換をしたばかりですので、加えてそのことを書きます。

その方は福岡市の方で介護ヘルパーは30時間/月 認定されていますが、今年になって勤め先の理解とおばあちゃんの助けもあって時短で仕事復帰されたので、最初認定された時間より13時間減らされたそうです。よって最初は43時間はもらわれていたことになります。

そちらはうちと同じ睡眠時のみの人工呼吸器使用ですが、内臓にも病気があるので排泄のコントロールがうまくいかずおむつかえが日に20~30回必要、さらに鼻からの経管栄養です。

そしてやはり福岡市の場合も小学生以下の子供の場合はヘルパーを使うこと自体が特例、とのことです。

その家庭の場合はほかにご兄弟が2人いて、その子の保育園送迎や、急用(介護者が病気になった り、他の子の学校行事への参加など)、ご主人の出張など、いろいろと理 由を言って、やっとやっとの30時間支給だったそうです。

この方の場合は退院するときに病院側から使わなくてもいいから何かのときのためにヘルパーを申請したほうがいいと勧められて申し込んだそうです。1年に1度家庭訪問があり、状況の聞き取りがあるそうです。

これが私が聞いた話です。

福祉に関しては本当に地域差があります。どんなに熱心にお願いしても悲しいかな伝わらないこともありますが、まずは病気の特徴とその家庭での介護の状況、経済面、困っていること、改善したいこと、など具体的なことを強調して伝えることが重要だと思います。

ヘルパーは子供には使えない、と一蹴されるのであれば、こんなことに困っている、他のおうちと違ってうちはこれができない、ではうちはどんなサービスが受けられるのですか?こんなサービスがあればうちはこんなに助かる、こどもの介護にも専念できるんです!という切り口で話していくといいかもしれません。

そしてもうひとつ、同じ気管切開、人工呼吸器ユーザーの子の母としてアドバイスしたいのは、わかってあると思いますがヘルパーさんは医療行為ができないということです。

素人のお母さんが毎日していることでもヘルパーさんにはできないことしてはいけないことがいくつもあります。

うちもあやたんママさんや他の先輩ママさんからヘルパーの導入を薦めていただきましたが、どうしても一日数回のアンビューでの蘇生が必要で(基本的にヘルパーさんはアンビュー使えません)、さらには人に慣れていないため人見知りによって息止めを誘発してしまうことがあり、うちの場合は実家の母の家事のヘルプもありますし、夫がいる休日は私も多少時間をもらえることもあり訪問看護師さんとも相談して導入は諦めました。

こたろうちゃんの場合は退院してまもないですし、SPO2も安定されていないようですので、ヘルパーさんだけにお願いするのは難しいかもしれません。うちの場合でも受けてくれるヘルパーステーションがあるかどうかと言われたぐらいなので、信頼できるところ、小児に慣れてあるところなど情報収集も重要だと思います。

医療行為の必要な子の「見守り」は基本的にヘルパーさん単独では難しいです。だから役所にも「見守り」ではなく、例えばいままでは訪問看護師さんとお母さんでしていたお風呂入れをヘルパーさんと訪看さんにお願いできればその間に家事もできるし体も休められます!という風にもっていくのがいいのではないでしょうか。

お母さんが体を休めないと他に介護者がいなくなる!というのも強く主張すべきだと思いますよ。

あとはすでにされているかもしれないけど、恐らく毎日訪看さんが来られていると思うので、訪問看護師さんによく相談するのが一番いいと思います。信頼関係にもよりますが、訪問看護師さんは在宅生活全体を通して、病気の患者だけでなく介護者である家族のフォローまでされます。信用できるヘルパーステーションなどの情報を持ってあることもあると思いますよ。

また基本的に訪問は1日90分ですが、症状や病気の種類、必要な医療行為によっては、この4月の法律改正で15歳未満の小児の場合、週に3日までは90分を越える長時間の訪問も保険適用になっています。こたろうちゃんが該当すれば、訪問時間を増やしてその間にお母さんが家事や買い物をすることも可能かもしれません。訪問看護師さんに相談してみてください。

あとはうちも利用していますが日中一時支援の医療型の施設を探してみるのもいいかもしれません。ただし全国的にも医療型は少ないです。医療型なら医師や看護師がすぐに対応してくれるので重心の子でも安心して預けられます。4月から送迎加算というのがついて施設が送迎費を自治体からとれるようになったと聞きました。送迎サービスをされているところなら行き帰りも安心です。

長くなってすみません。役に立つかわからないし、これはあくまで私の持っている情報なので、これが全てと思わずにトライしてくださいね!間違った情報があったらごめんなさい!
ヘルパーのサービス受けられるといいですね!
ママの熱意きっと伝わると思います。頑張ってください。

memo - あやたんママ

2012/07/25 (Wed) 11:07:31

気になったウェブページを張り付けておきます。

厚生労働省 障害福祉サービスhttp://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/service/naiyou.html

厚生労働省 障害者自立支援法のサービス利用について http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/b_shien/pamphlet.html

ちなみに娘は2歳半から居宅介護(自宅で食事やトイレ介助、転倒といったことへの安全の見守り)と外出先に一緒に行ってもらう移動支援を受けています。
申請の際、どういった場面で支援が必要なのか、何時間ぐらいあるといいのか、といったことをヒアリングされ月の支給時間が決定されました。

あやたんママさんへ - こたろうママ

2012/07/24 (Tue) 00:30:05

お忙しいのにどうもありがとうございます!

ビデオや写真はとってもよいアイディアですね!

やってみたいと思います!

こたろうママさんへ - あやたんママ

2012/07/22 (Sun) 09:12:52

返信遅くなりすみません。

ふと思った対策として、写真や動画を撮って、それを見せながら行政に説明するのはどうだろうか?と考えました。

訪問看護ステーションの方や我が家が利用しているヘルパーさんの事業所の方に制度的にはどうなっているのか詳しく確認してみて改めて・・・・!!


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